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走近“白血病”阴影下的贫困儿童

我爱祖国的蓝天 2003-12-25


    临床资
料显示,在儿童恶性疾病中,白血病已占到85%,白血病已经成为儿童恶性疾病“第一杀手”。
    大庆14岁的白血病患者田斯琪在做完第一次骨髓手术后,等待第二次手术。

   曾经在我国热播的日本电视剧《血疑》,演绎了白血病患者的生活故事。剧中身患血癌但依然坚强善良的幸子姑娘,打动了千万观众的心。20年过去了,白血病对人类的威胁并未减轻,尤其令人痛心的是,0-12岁儿童正成为白血病高发人群。

    解说:8岁男孩蒋琪瑞家住黑龙江省勃利县,2003年7月,一场看似普通的高烧,使他成为急性淋巴细胞白血病患者。在哈尔滨血液病肿瘤研究所,仅今年1到11月,像小琪瑞这样接受住院治疗的儿童白血病患者已有近600例。


    在哈尔滨血液病肿瘤研究所,儿童白血病患者逐年增加,今年已达600余例。此图为患病的孩子。


    高昂医疗费成为救治“鬼门关”,
图为医院里忧愁的父母。

    据国际血液学会会员、哈尔滨血液肿瘤研究所所长马军教授介绍,黑龙江省作为儿童白血病高发区,发病率为十万分之十八。作为全国四大血液病研究所之一,哈尔滨血液肿瘤研究所患者覆盖黑、吉、辽及内蒙地区,一组数字更能反映出近几年儿童白血病倍增趋势。上世纪70代这里一年只有几例儿童白血病患者;到上世纪80年代,一年有几十例;上世纪90年代,增加到一年200多例;到2000年以后,一年近千例。

    临床资料显示,在儿童恶性疾病中,白血病已占到85%,其余为淋巴瘤、脑瘤等。尽管从医疗技术上白血病治愈率已达80%左右,但由于治疗费用昂贵,并不是所有的患儿都能得到及时救治,白血病已经成为儿童恶性疾病“第一杀手”。

8岁患者蒋琪瑞的母亲

    我电视上看过,谁想能落到咱头上。在医院检查完,那个教授就说,你看没看过日本的电视剧《血疑》没有?我说看过,他说就那病。当时俺夫妻俩就都昏过去了,谁能想到啊,以前都离着可遥远的事。后来他爸想跳楼自杀,我说你这样做对不起孩子。

    解说:14岁的漂亮女孩何丽影是哈尔滨市恒星外国语学院初中二年级学生,2003年下学期开学时,何丽影突然感到头晕,浑身发软。刚开始何丽影的父母以为她患了感冒,到医院检查病情却让全家人大吃一惊。

     14岁的漂亮女孩何丽影是哈尔滨恒星外国语学校的宣传委员,白血病高昂的费用让她想到选择放弃,而一双大眼睛却寄托了对生的渴望。

哈尔滨市恒星外国语学院初中二年级 何丽影:

    者:你知道你得的是什么病吗?

    何丽影:知道,白血病,我非常了解。我知道这个病要花大量的资金,而且不能治愈,如果骨髓移植可能治愈。

   解说:在哈尔滨血液肿瘤研究所,记者采访的最小患者是只有3岁的刘纯。无情的病魔不仅折磨着刘纯幼小的身体,也使她从小就倍受精神伤害,现在她的眼神里有的只是绝望和冷漠,这和她的年龄极不相称。

    三岁的刘纯患上白血病以后,性格发生了很大的变化,从前爱说爱唱的她变得冷漠、孤僻、易怒。

刘纯的母亲:

    原来孩子愿意唱愿意跳,家里有点音乐,她随着音乐自己就可以编舞。自从有了病之后,就这样的,也不说了,也不笑了,谁跟她说话也不说。

    解说:七八十年代罕见的儿童白血病,到了21世纪,已发展成威胁儿童生命的一大“杀手”。儿童白血病多发,原因何在?国际血液学会会员、哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授说:环境污染是“罪魁祸首”。

    据马军教授介绍,大量存在的造纸厂、化工厂,与日俱增的汽车数量,使人类赖以生存的空气、水源受到污染,成为白血病高发的直接诱因。国外一项调查显示,一个城市每增加10万辆汽车,白血病发病率就增加十万分之二。

哈尔滨血液病研究所所长 马军:

    工业的发展,虽然它进步了,人类也进步了,但是疾病就要增多了,大量汽车的尾气,环境的污染,造纸厂、化工厂的污染,石油过量的开发和水的污染,就会造成很多的白血病人的出现,最主要的就是环境的因素。

    解说:大环境有问题,儿童居住的小环境同样不乐观。含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭,东北漫长的冬季影响通风,如果在三个月内入住这样的房子,极易对儿童造成危害。调查显示,在哈尔滨血研所接受治疗的白血病患儿中,有接近半数发病与家庭伪劣装修有关。

 
    哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军说,儿童白血病多发,环境污染是诱因。

哈尔滨血液病研究所所长 马军

   据我统计大约有一半的病人由于劣质的装修在三个月内进入了房间,尤其东北,通风特别差,尤其是含苯类的,我们快干漆都是以苯为主的,所以苯环类的物质会导致白血病,是一个致命的杀手。

    解说:不仅如此,化肥、农药等工业产品在农作物上的大量使用,造成水果蔬菜类的二次污染。一些劣质儿童小食品,添加剂、防腐剂超标,经常食用会改变儿童血液成分或引起血液过敏及免疫功能低下。2003年,哈尔滨血研所收治2000多名患过敏性紫癜儿童,80%发病与环境和饮食有关。

    解说:儿童处在生长发育初期,体质和免疫力都比较差,更容易受到有害物质的侵害。加之白血病初期症状就如感冒一样,因此往往被人们误当作感冒来治疗。


    哈尔滨血液病肿瘤研究所儿科主任夏国强接受新华社记者采访。

哈尔滨血液病研究所 夏国强:

    它临床早期就和感冒一样,一般的发热、乏力或者个别人有周身骨痛,不愿意进食,没有精神,按感冒治疗了几天以后,一般多数出现皮肤、鼻腔、牙龈出血,大多数患者都这样。

    解说:对于白血病儿童来说,难于忍受的莫过于病痛的折磨;而对于不幸的家庭来说,难以承受的无疑是巨额医疗费。尽管现代医学的发展使白血病患者走出“绝症”阴影。在欧、美、日本等国,白血病治愈率已达85%,我国上海、北京等地已接近世界先进水平。然而这数字并不能完全解除白血病对儿童生命的威胁。对绝大部分中国家庭来说,高昂的治疗费用,已成为白血病救治的“鬼门关”。据所长马军介绍,儿童白血病需要3年半时间坚持治疗,治疗费用大致需15万到30万。对于急性白血病患者来说,一半费用花在输血和血小板上,其他如丙种球胆白、凝血因子等一些价格不菲的生物制品,都是白血病患者的必用救命药。

    在哈尔滨血液病肿瘤研究所,有两组数字对比强烈。一组令人兴奋,全所目前已有700多例儿童白血病患者达到临床治愈,治愈率达到78%,当年的小患者有的已经娶妻生子,成功回归社会;一组令人揪心,成熟技术面前,仍有不少家长因高昂治疗费用望而却步。2002年,哈尔滨血研所一年诊断了1050例儿童白血病,因为无力承担巨额医疗费,只有504例住院,坚持治疗的只有60例,占发现病例的十分之一。多数家庭为了给孩子治病,都倾尽了家产。由于入不敷出,他们最终不得不选择放弃。

何丽影的母亲:

    如果这个化疗不完全起作用,就得放弃了。不行啊,求借都求不来了。

蒋琪瑞的母亲:

    等到钱借不着,也就放弃了。

哈尔滨血液病研究所所长 马军:

    去年一年我们诊断1050例,急性儿童的白血病,只有504例住院,而且504例坚持治疗的只有60例,也就是说只有十分之一的病人得到了治疗,而且治愈的病人可能更加少,可能只有二十分之一。

    解说:面对高昂医疗费,保险成了人们的一种希望与寄托。在黑龙江省儿童白血病患者中,多数学生在学校统一购买了国寿学生平安保险及其附加意外伤害医疗保险和附加住院医疗保险。然而在生死关头,这些保险究竟能给孩子带来多大的保障呢?


    大多数住院学生在学校购买了学生平安险。然而,按照保险公司有关条例,
生死关头,保险带来的保障微乎其微。
   

    这是一份中国人寿保险公司黑龙江省分公司印制的国寿学生、幼儿平安保险组合销售保险单。主险保险金额为10000元,保险费20元;附加意外医疗保险金额5000元,保险费10元;附加住院医疗保险金额60000元,保险费20元。合计保险金额75000元,保险费50元。保险公司在理赔须知中明确规定:“我公司按社保部门规定的诊疗项目,基本医疗药品范围予以赔付,社保部门规定以外的不予赔付。”对此,国际血液学会会员、哈尔滨血液肿瘤研究所所长马军介绍说,急性白血病患者最主要的急救手段是输血和血小板,这笔钱占整个治疗费的一半左右;对于再生障碍性贫血和血小板减少患儿来说,抗淋巴球蛋白和丙种球蛋白是救命药。然而这些药并不在社保范围,在保险公司自然得不到赔付。马军教授的一名患者住院花了6万多元,保险公司只赔付了3000多元。

    同样是这份保单,在理赔程序上,保险公司规定申请保险金需出具“医疗费用收据、诊断证明及病历”,也就是说只有在治疗结束后才能办理。对于短期内急需大量现金救命的白血病患儿来说,保险公司的“马后炮”根本谈不上救急。因此,家长们呼吁,保险公司应该真正维护投保人利益,只有这样才无愧于其取之于民用之于民的宗旨。

哈尔滨血液病研究所所长 马军:

    这对儿童是极不利的,我就记得有一个儿童得了白血病,花了六万多,只报了3000多块钱,剩下全都不给报销。

    解说:面对因贫困而流失的儿童白血病患者,医学专家呼吁,建立社会专项救助基金已是迫在眉睫。

    哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授建议,教育、卫生及社会慈善机构应联手建立针对儿童重特大疾病的救助基金,靠绝大多数健康孩子资助少量患病孩子,滚动发展,良性循环,以补充家庭自有财力及保险不足。以白血病高发区哈尔滨为例,全市有约100万儿童,白血病发病人数每年200多例,按每个孩子一年交40元钱计算,一年就能滚动4000万元,按每个白血病患儿6万元救济,只需1200多万元,尚有2000多万元可用于救助其他重大疾病或滚动积累。

    据了解,这种非赢利性质的儿童大病互助形式在上海市已成功操作多年。“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”由教委、卫生局、红十字会三家共建,1-3岁儿童每年交费40元,4-18岁交30元。对儿童的大病救助,最高可达8万元。

    解说:儿童健康关系千家万户,面对白血病发病率逐年升高的状况,家长们最关心的就是如何预防。对此,从事30多年血液病研究的国际血液学会会员马军教授,谈了以下几点:

    首先是多带孩子到空气清新的公园、绿地做户外运动,增强儿童体质,提高免疫力。农村儿童则应避免直接接触农药、化肥等物品。其次,儿童偶发小病应在医生指导下科学用药。现在药品超市越来越多,处方药非处方药随时随地都可买到,用药风险同时存在。例如一些止泻类药物含有黄胺等成分,易引起再生障碍性贫血;头痛感冒吃含有苯环类的抗生素,会对儿童血液有影响。因此,家长要把好儿童用药关,莫因小病酿大疾。第三,要减少家庭污染,保持儿童居室空气流通。家庭装修选择绿色环保材料,且在装修半年内避免儿童入住。第四,日常远离微波辐射,尽量减少儿童与手机、电脑、电视等有微波电器接触时间,避免因儿童免疫力低下造成基因改变,从而诱发血液类疾病。最后,要注意食品安全,禁止儿童食用防腐剂、添家剂超标的伪劣小食品。蔬菜水果中残存的农药,预防禽类发病的抗生素等,都可导致儿童白血病增多,因此,应选择绿色食品,防范餐桌二次污染。(记者:袁英 陈兵 杨峰)

 

来源:新华网焦点网谈